Bé gái bị lupus ban đỏ hành trình trở về từ cõi chết

Những động tác múa uyển chuyển của cô bé có gương mặt thông minh Vũ Phương Anh, 11 tuổi, nhận được tràng pháo tay tán thưởng nồng nhiệt trong buổi sinh hoạt Câu lạc bộ Thận lupus của Bệnh viện Nhi trung ương. Ngồi lẫn trong khán giả là mẹ của em, chị Hoàng Thị Lợi (ở Long Biên, Hà Nội), với những giọt nước mắt cứ chực trào ra trong hạnh phúc. Từng có lúc, chị tưởng như mình sắp mất con… Nhưng Phương Anh đã vượt qua cửa ải tử thần ngoạn mục để giờ đây truyền ngọn lửa niềm tin cho hàng chục gia đình đang tuyệt vọng vì có con mắc bệnh hiểm nghèo lupus ban đỏ hệ thống.

phuong-anh.jpg

Bé Phương Anh đi cùng mẹ trong một lần chị Lợi hiến máu tình nguyện. Ảnh: NVCC.

Đầu năm 2013, khi con từ trường học trở về, chị Lợi thấy bé mẩn lên rất nhiều nốt đỏ ở hai má. Những nốt đỏ đó dần phát triển thành từng mảng phát ban vắt từ gò má này sang gò má bên kia giống như hình cánh bướm, khiến chị lầm tưởng con bị bệnh viêm da. Một vài ngày tiếp sau, bé bắt đầu đổ máu cam rất nhiều và được gia đình đưa vào bệnh viện.

Tại Bệnh viện Đa khoa Đức Giang, sau khi tiến hành khám lâm sàng kết hợp làm xét nghiệm và hội chẩn với nhóm chuyên gia nước ngoài, các bác sĩ kết luận bé Phương Anh mắc viêm thận lupus ban đỏ. Đây là một bệnh rất hiếm gặp và trên thế giới cũng chưa có liệu pháp nào chữa khỏi triệt để, nếu phát hiện muộn hoặc không được điều trị đúng sẽ nguy hiểm đến tính mạng. “Khi nghe bác sĩ giải thích về bệnh của con, tôi cảm thấy đất trời như sụp dưới chân. Tôi thậm chí còn chưa từng nghe đến tên bệnh đó nên cảm thấy bế tắc vô cùng”, chị Lợi tâm sự.

Điều trị tại Bệnh viện Đa khoa Đức Giang hơn một tháng, tình trạng sức khỏe của Phương Anh bỗng diễn biến xấu, bé đột ngột sốt cao, co giật và được các bác sĩ cấp tốc chuyển đến Bệnh viện Xanh Pôn. Sáu tháng điều trị liên tục tại đây, tình trạng bệnh của Phương Anh đã biến chuyển rõ rệt: mặt cháu nhẹ nhõm hơn, các nốt ban đỏ lặn bớt, bé giảm hẳn các triệu chứng đau khớp. Hạnh phúc tưởng chừng đã trở về bên gia đình nhỏ khi sức khỏe của bé Phương Anh ổn định hơn. Cha mẹ em tràn trề hy vọng khi con gái lại có thể đến trường, học tập và vui chơi như bao bạn bè.

Khi ra viện, gia đình Phương Anh đã được các bác sĩ căn dặn phải duy trì thuốc đều đặn cho bé vì đây là bệnh mạn tính. Tuy nhiên, do công việc bận rộn, lại thấy sức khỏe của con có phần ổn định, cha mẹ đã lơ là không cho bé dùng thuốc đầy đủ. Sau khi xuất viện được 9 tháng thì Phương Anh bắt đầu xuất hiện những cơn ho dữ dội. Bệnh tình của em diễn biến xấu rất nhanh. Đến cuối năm 2013, Phương Anh được đưa đến Bệnh viện Nhi Trung ương trong tình trạng nguy kịch: suy thận nặng, liệt nửa người, phù phổi cấp.

be-phuong-anh1-1140-1432285377.jpg

Ảnh bé Phương Anh trước khi bị bệnh. Ảnh: NVCC.

Đánh giá tình trạng của bé Phương Anh những ngày đầu mới nhập viện, tiến sĩ Nguyễn Thu Hương, trưởng khoa Thận, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, cháu bị viêm lupus ban đỏ type 4. Khi nhập viện, tính mạng trẻ ở trong tình thế “ngàn cân treo sợi tóc” do bệnh lupus tiến triển nặng gây tổn thương nhiều cơ quan như gan, não, thận, phổi và tình trạng nhiễm trùng toàn thận rất nặng. Sau khi vào viện, Phương Anh phải thở máy kéo dài một tuần, kèm với lọc máu cấp cứu nhiều ngày, kết hợp dùng kháng sinh toàn thân và các thuốc ức chế miễn dịch. Khó khăn nhất cho các bác sĩ là phải cân bằng giữa điều trị nhiễm trùng và điều trị tiến triển bệnh thận cho em.

Bác sĩ Thái Thiên Nam, Phó trưởng khoa Thận, Bệnh viện Nhi Trung ương chia sẻ: “Sự hồi sinh của bé Phương Anh là một kỳ tích không bao giờ quên với y bác sĩ khoa Thận bởi tình trạng sức khỏe của cháu rất xấu, có những lúc tưởng chừng không qua nổi”.

Với chị Lợi, những ngày chăm sóc con trong bệnh viện thực sự là cơn ác mộng. Nhìn con nằm bất động trên giường với đủ các loại dây dợ, máy móc, lòng chị đau như cắt. Chị khóc suốt và không ngày nào không cầu trời khấn phật hãy thương và cứu lấy con. Chị nhớ nhất hôm bác sĩ trưởng khoa thông báo: “Gia đình chuẩn bị tinh thần cho con về”. Hai vợ chồng chị run rẩy chỉ biết ôm nhau khóc, mấy mẹ ở cùng phòng cũng rơm rớm nước mắt theo. Mọi người xung quanh đều bảo “trông mẹ Phương Anh phúc hậu thế, ông trời không nỡ cướp con của chị đâu”. Câu nói ngỡ chỉ là một lời an ủi nhưng cuối cùng đã thành sự thật. Sau một tuần hôn mê, Phương Anh đã tỉnh lại và được tiếp tục theo dõi tại khoa Thận. “Một tuần con hôn mê là khoảng thời gian khủng hoảng nhất”, mẹ bé cho biết.

phuonganh2.jpg

Sau nhiều tháng điều trị tại khoa Thận, Bệnh viện Nhi trung ương, đối với các y bác sĩ khoa này, Phương Anh gắn bó và thân thiết như một người nhà. Ảnh: Khánh Chi.

Tuy thoát khỏi tình trạng hôn mê sâu nhưng khi tỉnh lại, sức khỏe của Phương Anh vẫn còn rất yếu do em liệt nửa người, mọi sinh hoạt phải hoàn toàn nhờ vào mẹ. Lúc sức khỏe Phương Anh ổn định hơn, chị Lợi theo hướng dẫn của bác sĩ bắt đầu tập vận động cho con. Đầu tiên, khi tập cho con ngồi xe lăn, cô bé phải chật vật mãi mới có thể ngồi vững. Khi em đã làm chủ được xe lăn, chân bắt đầu khỏe hơn, hai vợ chồng chị lại thay nhau làm cây gậy cho con bám vào người để tập đi.

Nhìn cô con gái 10 tuổi tự bước đi sau những ngày dài chữa trị, chị Lợi trào nước mắt vì xúc động, hạnh phúc. Từ thời điểm đó, phải mất ba tháng ròng rã, Phương Anh mới khôi phục khả năng đi lại như bình thường.

7 tháng cùng con chiến đấu với bệnh hiểm nghèo, có những lúc chị Lợi phải đối mặt với nỗi tuyệt vọng cùng cực nhưng chị đã được tiếp thêm sức mạnh từ sự tận tụy của các y bác sĩ điều trị cho con và những gia đình bệnh nhân đồng cảnh ngộ. “Dẫu biết bệnh của con gái còn phải chiến đấu suốt đời, tôi nghĩ, quan trọng nhất là phải kiên trì, không được bỏ điều trị. Tôi vẫn luôn hy vọng có một ngày khoa học sẽ tìm ra loại thuốc hiệu nghiệm điều trị dứt điểm căn bệnh này, để không có cháu bé nào phải chịu khổ như Phương Anh nữa”, chị Lợi tâm sự.

Sau 7 tháng điều trị cả nội trú và ngoại trú tại Bệnh viện Nhi Trung Ương, tình trạng sức khỏe của bé Phương Anh đã có nhiều tiến bộ đáng ngạc nhiên: từ hôn mê, liệt nửa người nay bé đã có thể đi lại bình thường. Tuy vẫn phải dùng thuốc và đi khám bệnh định kỳ nhưng sức khỏe Phương Anh đã ổn định. Em lại trở về là cô bé hồn nhiên, được học tập và vui chơi như các bạn.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *